Los doctores la encontraron muy bien y determinaron que la cirugía de 2015 fue un éxito al observar importantes mejoras en su condición cardiovascular, en su estado nutricional y en su desarrollo psicomotor. Aunque su único ventrículo sigue mostrando una disfunción moderada, los doctores no esperan hacer nuevas intervenciones en los próximos años, sólo requerirá controles para seguir de cerca su evolución.

Guillermina tiene Hipoplasia de Ventrículo Izquierdo (HLHS), una rara y compleja cardiopatía congénita, por lo que deberá vivir toda su vida con la mitad derecha de su corazón. Fue detectada durante el embarazo y está siendo sometida, desde el momento de su nacimiento, al proceso paliativo del Dr. Norwood, desarrollado en los años 80 en el Boston Children’s Hospital. Nuestra hija tuvo su primera cirugía a corazón abierto a los tres días de vida y la segunda, a los siete meses, con un cateterismo previo.

En diciembre de 2014, nuestro prestador de servicios de salud nos informó que el equipo tratante en la Argentina decidía desvincularse de la atención de Guillermina recomendando que la atención medica de la paciente se realizara en “otra institución y por otro equipo cardiológico con los que la familia pueda mantener una relación de respeto y confianza en beneficio del tratamiento de la menor”. En abril de 2015, Guille fue intervenida quirúrgicamente por tercera vez, a corazón abierto, en el Boston Childrens Hospital (EE.UU.) lo que le permitió mejorar notablemente su calidad de vida, dado que el equipo integrado por el Dr. Del Nido y el Dr. Porras nos brindó garantías de éxito basados en su amplia experiencia en la cardiopatía de Guillermina y nos ofreció asistir el tratamiento de nuestra hija por medio de un equipo interdisciplinario de seguimiento.

El pasado 23 de marzo de 2016, el Tribunal Federal Numero 7 ordenó por medio de una medida cautelar que: “la Obra Social APSOT (Asociación Personal Superior Organización Techint), deberá arbitrar los medios pertinentes para garantizarle a la menor Guillermina Mara Llorens, la cobertura integral en el Boston Children’s Hospital”. Esta medida cautelar, impuesta con la intención de proteger la salud y la calidad de vida de Guillermina, se basa en la extensa documentación medica presentada al interponer la acción de amparo y en el dictamen del Cuerpo Médico Forense que depende de la Corte Suprema de Justicia de La Nación.

Queremos agradecer a todos los que nos acompañan día a día en este camino (que no es fácil) pero tiene un gran premio: Ver crecer a Guille.